我校第一医院在世界硬皮病日举办科学抗“硬”共筑健康未来患教活动
稿件来源:第一医院 发布时间:2025-07-01 点击次数:
硬皮病是一种罕见的自身免疫性疾病，每年6月29日是“世界硬皮病日（World Scleroderma Day）”，旨在提高公众对硬皮病的认知，倡导早诊早治，改善生活质量。6月25日，由复旦大学附属华山医院风湿免疫科、第一医院风湿免疫科联合成都紫贝壳公益服务中心发起的“微笑面对硬皮病”全国多学科诊疗联盟公益计划太原站活动成功举办。
作为继上海站、广州站之后的第三站，本次活动由我校第一医院风湿免疫科主任温鸿雁带领，汇聚风湿免疫科、呼吸与危重症医学科、康复医学科等多学科专家，从硬皮病科普、呼吸功能康复、手功能康复、患者经历分享、安心茶会、专家义诊等方面展开，让患者在了解自身疾病的基础上，切身参与自身疾病管理和心理建设。
风湿免疫科贾雯以“带您认识一种罕见病——硬皮病”为题，讲解了硬皮病的发病机制、临床表现及治疗进展，帮助患者更清晰地认识自身病情，减少因未知带来的焦虑。呼吸与危重症医学科戴文娟带来“守护生命弹性——硬皮病的呼吸康复治疗策略”，现场演示了腹式呼吸法、缩唇呼吸等实用技巧，并指导使用呼吸训练器，通过互动教学让患者掌握改善肺功能的科学方法。康复医学科武俊英分享了“守护健康，从手开始”，针对硬皮病患者常见的手指僵硬问题，设计了一套简单易行的手指康复操，现场带领患者跟练，获得一致好评。
患者胡女士分享了自己32年与硬皮病抗争的经历——从幼年发病的恐惧自卑，到求医路上的忐忑无助，再到如今病情稳定的从容乐观，她的坚韧与希望感染了在场病友，传递出“与疾病共处”的积极态度。
本次活动还邀请到山西省中医院心理治疗师赵淑琴团队举办了“安心茶会”，在古琴伴奏与茶香萦绕中，患者通过净手静心、品茗交流，舒缓压力、增进情感，这种沉浸式心理支持模式为患者提供了情绪释放的出口。
第一医院风湿免疫科硬皮病团队今后将持续为患者提供一对一服务，针对个体病情制定个性化管理方案，切实解决患者就医需求。
（文/贾雯）
复审复校：程红
终审终校：侯小宝
